O dia a dia da Ariana em Cuba !

«O dia da Ariana começa cedo (+/- 7h 15m) com a chegada do pequeno almoço ao quarto (comemos uma tosta de queijo e fiambre, uma chavena de cafe com leite, um copo de sumo e uma mini bolinha de pão (sensivelmente do tamanho de um ovo de galinha).
Depois da higiene matinal, prepara-se para um dia de trabalho intensivo.

Começa com a visita dos médicos entre as 8h e as 8h30m (avaliação diária, excepto aos domingos).

(Ariana no fim de semana, preparada para ir para a piscina)

Às 8h30m vem a terapeuta da defectologia (terapia ocupacional) buscá-la para iniciar os trabalhos diários.

Das 8h30m até às 10h30m está em defectologia onde começa por ser massajada aos braços, pulsos, mãos e dedos sendo depois colocado um peso em cada braço para ajudar a evitar os tremores e a poder trabalhar em puzzles, enfiar atacadores numa bota, ler histórias, escrever frases simples, fazer soma de numeros simples, decorar sequências de cartas para depois de escondidas as poder identificar, abotoar e desabotoar botões grandes, enfiamento de peças coloridas em atacador e fazer sequências de peças mediante a cor ou a forma geométrica.

(Descanso depois de efectuar exercicios de abdominais)

Das 10h30m às 12h está em fisica onde faz: marcha em tapete, simulador de passos, bicicleta ergométrica, subir e descer escadas, subir e descer planos inclinados, abdominais, hiperextenção, flexão e extenção do tronco em marquesa, lançar e apanhar bolas com uma ou ambas as mãos, elevar pernas com pesos de +/- 2,5Kg, corrida em passo moderado e jogos com bolas.

(Exercicios com bola)

Das 12h (quando a vamos buscar ao ginásio) até às 14H (quando a terapeuta de Fisica a vem buscar ao quarto), almoçamos no refeitório do piso (pantry), onde comemos habitualmente uma sopa numa chavena de leite (que normalmente é igual a quando abrimos uma lata de feijão e despejamos para um recipiente - só tem mesmo feijão) e um segundo prato de arroz com frango (onde costumamos juntar o feijao da sopa para o conseguirmos comer), temos tambem um paozinho pequenino igual ao do pequeno almoço e em vez de fruta (que só conseguimos ter muito esporadicamente e que se reduz a papaia ou ananás ou uma laranja muito amarga - tudo em doses diminutas) costumamos ter um bolinho. Depois do almoço a Ariana costuma descansar um bocadinho e às 14h volta a ir trabalhar.
A terapeuta de Fisica vem buscá-la ao quarto e trabalha com ela até às 15h (nos exercicios que não efectuou de manhã ou repetindo-os).

(Uma merecida pausa depois de exercicios de bicicleta e step)

Das 15h até às 16h a Ariana vai para logopedia (terapia da fala) onde tem massagens facias com um creme e com um vibrador, tem tambem massagens à lingua para reduzir o tremor desta. Treina a respiração com vários exercicios (com uma vela - a diferentes distâncias, com um aparelho onde inspira e faz subir umas bolinhas e expira e faz o inverso) e faz o controle respiratório através de um aparelho de medida que regista a pressão exercida (espirometria). Treina o aumento de concentração com jogos de computador e tambem treina o aumento de vocabulário, contituindo frases onde lhe é pedido que acrescente sempre mais qualquer coisa. Tem pranchas de animais que a ajudam a constituir frases sobre esses mesmos animais onde discrimina a cor deles e aquilo que eles estão a fazer, etc.

(Ariana junto ao computador da Logopedia)

Das 16h às 17h volta ao gabinete de defectologia onde continua o trabalho da manhã repetindo ou fazendo exercicios que não foram efectuados de manhã.

Das 17h às 17h 30m tem mais alguns exercicios de fisica.

Às 17h 30m, vamos buscá-la ao ginásio, fazendo de seguida uma caminhada (de 2 ou 3 quarteirões) pelo exterior da clinica (quando o tempo o permite - que não será o caso do dia de hoje, porque choveu toda a noite e continua a chover) para as crianças desanuviarem um pouco depois de estarem fechados todo o dia.

Das 18h às 19h são horas de irmos jantar ao pantry onde se repete, aproximadamente, a situação do almoço.

Por vezes reunimo-nos no corredor onde existe uma sala de estar com alguns sofás, até sermos expulsos pelos mosquitos que aproveitam para nos devorar.

Recolhemos ao quarto onde a Ariana executa as tarefas prescritas pelas terapeutas e que são executadas em conjunto com os pais.
Em seguida toma um banhinho relaxante e deita-se a ver um pouco de televisão (para treinar o espanhol) antes de adormecer, que não pode ser muito tarde para que não se sinta cansada.

Este é o dia-a-dia da Ariana durante a semana de trabalho mas ao sábado o trabalho é reduzido (é só das 8h 30m até às 12h), seguido de almoço no pantry e um pouco de descanso com a ideia já na ida à piscina (quando o tempo o permite). A piscina faz parte do complexo da clinica e fica a cerca de 20m a 25m (a pé) da clinica.

(Ariana no fim de semana, preparada para ir para a piscina)

Ao domingo a situação é diferente porque não se trabalha no ginásio, então a Ariana tem o dia livre para poder passear ou fazer aquilo que lhe apeteça. Costumamos ir à piscina ou então, uma vez por outra, a um clube privado (Club Habana) que é o unico local que nos permite ter praia e piscinas por um custo mais baixo sendo mesmo assim de 15 CUC por pessoa/dia.

Este é o trabalho da Ariana, mas tudo isto foi elaborado com base em objectivos especificos, que são:

• FISICA - Desenvolver as capacidades fisicas gerais; melhorar os padrões estáticos e dinâmicos da marcha; Apoiar as terapias de logopedia e defectologia quanto à atenção e concentração das actividades através de jogos.


• DEFECTOLOGIA - Contribuir para o aumento da concentação e da atenção; treinar a coordenação dinâmica manual; treinar actividades da vida diária.


• LOGOPEDIA - Estimular e desenvolver a componente lexico-gramatical da linguagem; Desenvolver a utilização de vocabulário activo; melhorar o sopro respiratório em função da fala.

Destes objectivos já foram conseguidos alguns resultados (apesar de poucos) que são:

• FISICA - Melhoria das capacidades fisicas gerais, quanto à força dos membros inferiores e superiores que lhe permite realizar actividades de melhor qualidade.
  Melhorou a coordenação de braços e pernas durante a caminhada.
  Tem uma maior concentração durante as actividades realizadas.
  Responde a ordens mais complexas (mesmo dadas em espanhol).


• DEFECTOLOGIA - Numa escala de medida para escrita de 56 pontos atingiu inicialmente um valor de 31 pontos (55,3%) mas já melhorou o efectuar o desenho de figuras geométricas e fazer o contorno das mesmas.
  Numa escala de 150 pontos para medir a autonomia atingiu inicialmente 81 pontos (54%) - continua a trabalhar para conseguir evoluir neste ponto, mas até agora as mudanças não são significativas.
  Na escala de tremor para explorar melhorias na escrita e com a utilização dos pesos nos braços já conseguiu reduzir significativamente o tremor e realizar traços e frases ou números muito mais correctamente.


• LOGOPEDIA - Melhoria da mobilidade lingual.
  Melhor sopro respiratório - espirometria inicial de 500 cc e actual de 1500 cc (Apagava uma vela a 10 cm e agora consegue apagar a vela a 20 cm).
  Efectua frases de 3 e 4 elementos.
  Descreve um cenário.

Até agora são as melhorias detectadas mas estamos a tentar conseguir mais algumas. »

(Feliz no dia de aniversário com os papás)

by Dina Ribeiro - Mãe da Ariana

CUBA !!! Porquê Cuba?

«Cuba é mais uma esperança é mais uma tentativa de conseguir alterar a vida da Ariana.
A Ariana é uma menina linda de 14 anos de idade (já feitos em Cuba), feitos no dia 7 de Outubro e que é muito doce, risonha, sociável e meiga.

Nasceu em Outubro de 1994 de parto normal e foi considerada como um bebe normal com indice de Apgar 9 a 1 minuto e 10 a 5 minutos. Tinha 3,040Kg e 48,5 cm, chorou e aparentemente estava tudo bem.

Com o passar do tempo, apesar de não detectarmos nada de anormal foi-nos parecendo que "demorava" algum tempo a fazer determinadas coisas, como gatinhar ou andar. Perto dos 20 meses e como ela andava, ainda com marcha de "base alargada"- à Pato - a pediatra ganhou coragem para falar connosco e encaminhar a Ariana para uma consulta de desenvolvimento e também para uma consulta de neurologia devido a uns tremores intensos que ela manifestava. Tinha, inclusive, uma posição especifica para adormecer- só adormecia deitada de barriga para baixo a tremer e com os braços ao lado da cabeça e com os dedos divididos em grupos de 3+2.
Fez vários despistes (x frágil, cariotipo, etc.). Fomos a vários médicos e fizemos exames de vários tipos mas todos sem qualquer resultado conclusivo. A única coisa que nos diziam era que tinha um atraso global do desenvolvimento. Devido a esse atraso do desenvolvimento foi incluida no espectro de autismo porque a zona do cérebro afectada provoca algumas reacções de autista.

Actualmente (neste ano lectivo) passou para uma escola de 2º ciclo (apenas devido á sua estatura e não aos seus conhecimentos académicos) o que torna ainda mais complicado, para nós pais,gerir essa situação de termos uma menina "grande" mas com uma mentalidade de "pequena" numa escola de "crescidos".

Daí ter surgido a ideia de Cuba (tentar fisioterapia intensiva e um aumento da coordenação motora e tambem da concentração) além de um programa baseado na "plasticidade" do cérebro humano o que faz com que as células danificadas mas não destruidas ainda possam ser recuperadas.

Neste momento estamos a tentar essa situação e apesar de ainda não ser muito significativo pensamos já conseguir detectar algumas melhorias.

Aproveito para agradecer a um grupo de amigos (que mobilizaram outros amigos e que conseguiram angariar 5.200€ para a Ariana), colegas de trabalho ( que alem de comprarem rifas ajudaram mesmo sem rifas), à transportadora aérea "white" (que ofereceu as passagens para Cuba), à agência de viagens "Mundo Vip" (que ofereceu o tranfer de Varadero para Havana),ao BES (que além de autorizarem assistência à familia para os pais ainda concederam um crédito com condições especificas e parte desse valor a fundo perdido), a todas essas pessoas e instituições o nosso muito obrigada. Foram todos vocês que nos premitiram tentar fazer mais algumas melhorias na vida da Ariana e tambem na nossa vida familiar.

Isto é um principio de resposta à pergunta - "Porquê Cuba??"- Espero conseguir ter uma resposta mais favorável com a continuação dos tratamentos propostos. Tratamentos esses que só foram possiveis com o apoio de todas as pessoas e instituições mencionadas anteriormente.
Mais uma vez os nossos agradecimentos. »

by Dina Ribeiro - Mãe da Ariana

Manter a ESPERANÇA - Força ARIANA

Foram dois meses de ansiedade e expectativa.

Ultrapassado os pequenos GRANDES contratempos, a Ariana e os pais já se encontram em Cuba desde o passado dia 20 de Setembro.

Devido aos elevados custos de comunicação são poucas as notícias, no entanto e para manter informados todos quantos visitam este blogue e estão de mão dada com a Ariana, na esperança de que os resultados serão positivos e os Pais recompensados deste sacrifício, transcrevo ou melhor resumo as notícias disponíveis.

A primeira semana foi de avaliação pois a Ariana foi submetida a vários exames tais como análises, rx ao crânio , rx à mão ( para determinar a densidade óssea), electroencefalograma ( para determinar a resposta do cérebro a estímulos eléctricos e a demora dessa mesma resposta) e ressonância magnética. Alguns destes exames foram efectuados com anestesia porque a Ariana não ficava imóvel. Teve também consulta de estomatologia , psicologia e holistica ( que são um conjunto de medicinas alternativas).

Todos os dias é feita uma avaliação no quarto por um conjunto de médicos e enfermeiras e há sempre uma observação constante mesmo nos corredores ou em qualquer atitude que a Ariana tenha.

Foi transmitida uma opinião dos médicos ( que não é mais do que isso - apenas uma opinião ) no final da primeira semana e segundo eles a Ariana terá uma lesão cerebral pré-parto ( provocada não se sabe porquê, durante a gravidez). De todos os exames efectuados nenhum acusou uma mal formação específica referente a qualquer tipo de síndrome existente, com excessão da idade óssea que considerou como tendo 15 anos quando a Ariana só tem 13 anos , dizem que não é significativo. Devido a isso foi elaborado um plano de trabalho, que inclui muita ginástica para estimular a lateralidade e a coordenação motora, uma terapeuta da fala para contextualizar os acontecimentos e estimular a coordenação cerebral e uma terapeuta ocupacional para a ajudar a concretizar algumas pequenas tarefas do dia a dia.

Tem feito ginásio e vai sempre muito contente. Dizem que a Ariana é muito colaboradora e que tem sempre muito entusiasmo para efectuar os exercícios propostos.

Aguardamos bons desenvolvimentos e cá estaremos para transmitir as notícias que dispomos.


Força ARIANA