... de volta !

«Chegámos a Portugal!!!!

(Na realidade já chegámos no dia 23/11...mas o tempo aqui passa muito mais depressa do que em Cuba....não temos tempo para nada).

Começámos a trabalhar logo no dia 25/11 (ainda sob o efeito do "jet lag") e aproveitámos estes dias para estar junto do mais pequeno que ficou com a avó e que estava sequioso da nossa presença assim como nós estavamos cheios de saudades dele.

Desde as ultimas noticias escritas (ainda em Cuba) houve algum desenvolvimento na Ariana que gostaria de partilhar convosco.

Os resultados obtidos no final dos 2 ciclos de tratamento foram:

Fisica:

• Melhoria das capacidades fisicas gerais em relação à força dos membros inferiores e superiores, permitindo-lhe realizar as actividades com maior competência.
• Melhoria da coordenação de braços e pernas durante a marcha.
• Tem maior concentração e atenção, no momento de realizar as actividades propostas.
• Responde a ordens mais complexas.
• É capaz de lançar uma bola medicinal até 3m para a frente, e até 1m para trás.
• É capaz de driblar uma bola, com uma só mão,durante mais tempo.
• Depois de indicada a ordem é capaz de executar um circuito de 5 actividades com mais segurança e melhor coordenação.

Defectologia:

• Discreto aumento da concentração de atenção (constatando-se esse aumento de concentração na elaboração de puzzles, letras, desenhos, descoberta de semelhanças e diferenças, cumprimento de ordens e na rapidez na realização de todas as tarefas).
• Melhoria na execução de exercicios sequenciais (apesar de ainda não terem a qualidade devida).
• Memorização de até 9 cartões com ilustrações diferentes e associação dos mesmos pela sua cor ou função.
• Maior Desenvolvimento da expressão gráfica (qualidade na cópia de figuras, traço mais regular e menos forte, letra mais pequena).
• Melhoria discreta da motricidade fina (com utilização de sobrepesos) na escrita de números, letras e ao realizar a "pinça distral" para pegar em objectos.
• Reconhece e realiza contagem mecânica até 60 sem dificuldade e escreve números até 50 com segurança e rapidez.
• Realiza somas até 40 com poio de conjuntos.
• Diminuição das estereotipias durante a terapia.
• Na escala de escrita atingiu 49 pontos para uma percentagem de 87,5% e na escala de autonomia atingiu um total de 98 pontos para uma percentagem de 65,3%.

Logopedia:

• Aumento do sopro respiratório em função da fala.
• Espiriometria inicial de 500cc e final de 1500cc.
• Atingiu uma distância de 60cm no sopro da vela.
• Realiza orações com 6 elementos.
• Aumento de vocabulário com leitura de textos.

Para que todas estas aquisições não sejam perdidas é necessário um acompanhamento diário intensivo e é aconselhado um novo ciclo daqui a 6 meses a 1 ano.

Vamos continuando a dar mais noticias,conforme elas vão surgindo.

Obrigada a todos os que nos ajudaram neste periodo dificil das nossas vidas e continuamos a contar com todos para nos ajudarem nos próximos que ainda prevemos passar.»


by Dina Ribeiro - Mãe da Ariana

O dia a dia da Ariana em Cuba !

«O dia da Ariana começa cedo (+/- 7h 15m) com a chegada do pequeno almoço ao quarto (comemos uma tosta de queijo e fiambre, uma chavena de cafe com leite, um copo de sumo e uma mini bolinha de pão (sensivelmente do tamanho de um ovo de galinha).
Depois da higiene matinal, prepara-se para um dia de trabalho intensivo.

Começa com a visita dos médicos entre as 8h e as 8h30m (avaliação diária, excepto aos domingos).

(Ariana no fim de semana, preparada para ir para a piscina)

Às 8h30m vem a terapeuta da defectologia (terapia ocupacional) buscá-la para iniciar os trabalhos diários.

Das 8h30m até às 10h30m está em defectologia onde começa por ser massajada aos braços, pulsos, mãos e dedos sendo depois colocado um peso em cada braço para ajudar a evitar os tremores e a poder trabalhar em puzzles, enfiar atacadores numa bota, ler histórias, escrever frases simples, fazer soma de numeros simples, decorar sequências de cartas para depois de escondidas as poder identificar, abotoar e desabotoar botões grandes, enfiamento de peças coloridas em atacador e fazer sequências de peças mediante a cor ou a forma geométrica.

(Descanso depois de efectuar exercicios de abdominais)

Das 10h30m às 12h está em fisica onde faz: marcha em tapete, simulador de passos, bicicleta ergométrica, subir e descer escadas, subir e descer planos inclinados, abdominais, hiperextenção, flexão e extenção do tronco em marquesa, lançar e apanhar bolas com uma ou ambas as mãos, elevar pernas com pesos de +/- 2,5Kg, corrida em passo moderado e jogos com bolas.

(Exercicios com bola)

Das 12h (quando a vamos buscar ao ginásio) até às 14H (quando a terapeuta de Fisica a vem buscar ao quarto), almoçamos no refeitório do piso (pantry), onde comemos habitualmente uma sopa numa chavena de leite (que normalmente é igual a quando abrimos uma lata de feijão e despejamos para um recipiente - só tem mesmo feijão) e um segundo prato de arroz com frango (onde costumamos juntar o feijao da sopa para o conseguirmos comer), temos tambem um paozinho pequenino igual ao do pequeno almoço e em vez de fruta (que só conseguimos ter muito esporadicamente e que se reduz a papaia ou ananás ou uma laranja muito amarga - tudo em doses diminutas) costumamos ter um bolinho. Depois do almoço a Ariana costuma descansar um bocadinho e às 14h volta a ir trabalhar.
A terapeuta de Fisica vem buscá-la ao quarto e trabalha com ela até às 15h (nos exercicios que não efectuou de manhã ou repetindo-os).

(Uma merecida pausa depois de exercicios de bicicleta e step)

Das 15h até às 16h a Ariana vai para logopedia (terapia da fala) onde tem massagens facias com um creme e com um vibrador, tem tambem massagens à lingua para reduzir o tremor desta. Treina a respiração com vários exercicios (com uma vela - a diferentes distâncias, com um aparelho onde inspira e faz subir umas bolinhas e expira e faz o inverso) e faz o controle respiratório através de um aparelho de medida que regista a pressão exercida (espirometria). Treina o aumento de concentração com jogos de computador e tambem treina o aumento de vocabulário, contituindo frases onde lhe é pedido que acrescente sempre mais qualquer coisa. Tem pranchas de animais que a ajudam a constituir frases sobre esses mesmos animais onde discrimina a cor deles e aquilo que eles estão a fazer, etc.

(Ariana junto ao computador da Logopedia)

Das 16h às 17h volta ao gabinete de defectologia onde continua o trabalho da manhã repetindo ou fazendo exercicios que não foram efectuados de manhã.

Das 17h às 17h 30m tem mais alguns exercicios de fisica.

Às 17h 30m, vamos buscá-la ao ginásio, fazendo de seguida uma caminhada (de 2 ou 3 quarteirões) pelo exterior da clinica (quando o tempo o permite - que não será o caso do dia de hoje, porque choveu toda a noite e continua a chover) para as crianças desanuviarem um pouco depois de estarem fechados todo o dia.

Das 18h às 19h são horas de irmos jantar ao pantry onde se repete, aproximadamente, a situação do almoço.

Por vezes reunimo-nos no corredor onde existe uma sala de estar com alguns sofás, até sermos expulsos pelos mosquitos que aproveitam para nos devorar.

Recolhemos ao quarto onde a Ariana executa as tarefas prescritas pelas terapeutas e que são executadas em conjunto com os pais.
Em seguida toma um banhinho relaxante e deita-se a ver um pouco de televisão (para treinar o espanhol) antes de adormecer, que não pode ser muito tarde para que não se sinta cansada.

Este é o dia-a-dia da Ariana durante a semana de trabalho mas ao sábado o trabalho é reduzido (é só das 8h 30m até às 12h), seguido de almoço no pantry e um pouco de descanso com a ideia já na ida à piscina (quando o tempo o permite). A piscina faz parte do complexo da clinica e fica a cerca de 20m a 25m (a pé) da clinica.

(Ariana no fim de semana, preparada para ir para a piscina)

Ao domingo a situação é diferente porque não se trabalha no ginásio, então a Ariana tem o dia livre para poder passear ou fazer aquilo que lhe apeteça. Costumamos ir à piscina ou então, uma vez por outra, a um clube privado (Club Habana) que é o unico local que nos permite ter praia e piscinas por um custo mais baixo sendo mesmo assim de 15 CUC por pessoa/dia.

Este é o trabalho da Ariana, mas tudo isto foi elaborado com base em objectivos especificos, que são:

• FISICA - Desenvolver as capacidades fisicas gerais; melhorar os padrões estáticos e dinâmicos da marcha; Apoiar as terapias de logopedia e defectologia quanto à atenção e concentração das actividades através de jogos.


• DEFECTOLOGIA - Contribuir para o aumento da concentação e da atenção; treinar a coordenação dinâmica manual; treinar actividades da vida diária.


• LOGOPEDIA - Estimular e desenvolver a componente lexico-gramatical da linguagem; Desenvolver a utilização de vocabulário activo; melhorar o sopro respiratório em função da fala.

Destes objectivos já foram conseguidos alguns resultados (apesar de poucos) que são:

• FISICA - Melhoria das capacidades fisicas gerais, quanto à força dos membros inferiores e superiores que lhe permite realizar actividades de melhor qualidade.
  Melhorou a coordenação de braços e pernas durante a caminhada.
  Tem uma maior concentração durante as actividades realizadas.
  Responde a ordens mais complexas (mesmo dadas em espanhol).


• DEFECTOLOGIA - Numa escala de medida para escrita de 56 pontos atingiu inicialmente um valor de 31 pontos (55,3%) mas já melhorou o efectuar o desenho de figuras geométricas e fazer o contorno das mesmas.
  Numa escala de 150 pontos para medir a autonomia atingiu inicialmente 81 pontos (54%) - continua a trabalhar para conseguir evoluir neste ponto, mas até agora as mudanças não são significativas.
  Na escala de tremor para explorar melhorias na escrita e com a utilização dos pesos nos braços já conseguiu reduzir significativamente o tremor e realizar traços e frases ou números muito mais correctamente.


• LOGOPEDIA - Melhoria da mobilidade lingual.
  Melhor sopro respiratório - espirometria inicial de 500 cc e actual de 1500 cc (Apagava uma vela a 10 cm e agora consegue apagar a vela a 20 cm).
  Efectua frases de 3 e 4 elementos.
  Descreve um cenário.

Até agora são as melhorias detectadas mas estamos a tentar conseguir mais algumas. »

(Feliz no dia de aniversário com os papás)

by Dina Ribeiro - Mãe da Ariana

CUBA !!! Porquê Cuba?

«Cuba é mais uma esperança é mais uma tentativa de conseguir alterar a vida da Ariana.
A Ariana é uma menina linda de 14 anos de idade (já feitos em Cuba), feitos no dia 7 de Outubro e que é muito doce, risonha, sociável e meiga.

Nasceu em Outubro de 1994 de parto normal e foi considerada como um bebe normal com indice de Apgar 9 a 1 minuto e 10 a 5 minutos. Tinha 3,040Kg e 48,5 cm, chorou e aparentemente estava tudo bem.

Com o passar do tempo, apesar de não detectarmos nada de anormal foi-nos parecendo que "demorava" algum tempo a fazer determinadas coisas, como gatinhar ou andar. Perto dos 20 meses e como ela andava, ainda com marcha de "base alargada"- à Pato - a pediatra ganhou coragem para falar connosco e encaminhar a Ariana para uma consulta de desenvolvimento e também para uma consulta de neurologia devido a uns tremores intensos que ela manifestava. Tinha, inclusive, uma posição especifica para adormecer- só adormecia deitada de barriga para baixo a tremer e com os braços ao lado da cabeça e com os dedos divididos em grupos de 3+2.
Fez vários despistes (x frágil, cariotipo, etc.). Fomos a vários médicos e fizemos exames de vários tipos mas todos sem qualquer resultado conclusivo. A única coisa que nos diziam era que tinha um atraso global do desenvolvimento. Devido a esse atraso do desenvolvimento foi incluida no espectro de autismo porque a zona do cérebro afectada provoca algumas reacções de autista.

Actualmente (neste ano lectivo) passou para uma escola de 2º ciclo (apenas devido á sua estatura e não aos seus conhecimentos académicos) o que torna ainda mais complicado, para nós pais,gerir essa situação de termos uma menina "grande" mas com uma mentalidade de "pequena" numa escola de "crescidos".

Daí ter surgido a ideia de Cuba (tentar fisioterapia intensiva e um aumento da coordenação motora e tambem da concentração) além de um programa baseado na "plasticidade" do cérebro humano o que faz com que as células danificadas mas não destruidas ainda possam ser recuperadas.

Neste momento estamos a tentar essa situação e apesar de ainda não ser muito significativo pensamos já conseguir detectar algumas melhorias.

Aproveito para agradecer a um grupo de amigos (que mobilizaram outros amigos e que conseguiram angariar 5.200€ para a Ariana), colegas de trabalho ( que alem de comprarem rifas ajudaram mesmo sem rifas), à transportadora aérea "white" (que ofereceu as passagens para Cuba), à agência de viagens "Mundo Vip" (que ofereceu o tranfer de Varadero para Havana),ao BES (que além de autorizarem assistência à familia para os pais ainda concederam um crédito com condições especificas e parte desse valor a fundo perdido), a todas essas pessoas e instituições o nosso muito obrigada. Foram todos vocês que nos premitiram tentar fazer mais algumas melhorias na vida da Ariana e tambem na nossa vida familiar.

Isto é um principio de resposta à pergunta - "Porquê Cuba??"- Espero conseguir ter uma resposta mais favorável com a continuação dos tratamentos propostos. Tratamentos esses que só foram possiveis com o apoio de todas as pessoas e instituições mencionadas anteriormente.
Mais uma vez os nossos agradecimentos. »

by Dina Ribeiro - Mãe da Ariana

Manter a ESPERANÇA - Força ARIANA

Foram dois meses de ansiedade e expectativa.

Ultrapassado os pequenos GRANDES contratempos, a Ariana e os pais já se encontram em Cuba desde o passado dia 20 de Setembro.

Devido aos elevados custos de comunicação são poucas as notícias, no entanto e para manter informados todos quantos visitam este blogue e estão de mão dada com a Ariana, na esperança de que os resultados serão positivos e os Pais recompensados deste sacrifício, transcrevo ou melhor resumo as notícias disponíveis.

A primeira semana foi de avaliação pois a Ariana foi submetida a vários exames tais como análises, rx ao crânio , rx à mão ( para determinar a densidade óssea), electroencefalograma ( para determinar a resposta do cérebro a estímulos eléctricos e a demora dessa mesma resposta) e ressonância magnética. Alguns destes exames foram efectuados com anestesia porque a Ariana não ficava imóvel. Teve também consulta de estomatologia , psicologia e holistica ( que são um conjunto de medicinas alternativas).

Todos os dias é feita uma avaliação no quarto por um conjunto de médicos e enfermeiras e há sempre uma observação constante mesmo nos corredores ou em qualquer atitude que a Ariana tenha.

Foi transmitida uma opinião dos médicos ( que não é mais do que isso - apenas uma opinião ) no final da primeira semana e segundo eles a Ariana terá uma lesão cerebral pré-parto ( provocada não se sabe porquê, durante a gravidez). De todos os exames efectuados nenhum acusou uma mal formação específica referente a qualquer tipo de síndrome existente, com excessão da idade óssea que considerou como tendo 15 anos quando a Ariana só tem 13 anos , dizem que não é significativo. Devido a isso foi elaborado um plano de trabalho, que inclui muita ginástica para estimular a lateralidade e a coordenação motora, uma terapeuta da fala para contextualizar os acontecimentos e estimular a coordenação cerebral e uma terapeuta ocupacional para a ajudar a concretizar algumas pequenas tarefas do dia a dia.

Tem feito ginásio e vai sempre muito contente. Dizem que a Ariana é muito colaboradora e que tem sempre muito entusiasmo para efectuar os exercícios propostos.

Aguardamos bons desenvolvimentos e cá estaremos para transmitir as notícias que dispomos.


Força ARIANA

Pequenos GRANDES contratempos

Tudo pronto para a grande viagem, papeladas e mais papeladas, burocracias interminaveis, até os mais cepticos mentilizados e com as setas apontadas para oeste ...

2 dias antes da partida o pequeno (gigantesco) contratempo, um não sei quê com não sei bem o quê e a operadora adia o voo por uma semana.

Para quem está de fora, pode pensar... uma semana, não muda nada. Tudo estava pronto é apenas adiar o inicio dos tratamentos 8 diazitos.

Mas para quem esteve nos ultimos dias a correr para Embaixadas Cubanas a convence-los que têm que fazer os vistos em 2 dias, Seguranças Sociais e Departamentos de recursos humanos a preencher papeladas de baixas, arranjar transportes para a escola para o pequenote que fica, enfim, todo os preparativos para uma ausência de 2 meses, que muito provavelmente são poucos o que podem sequer imaginar isso, é um balde de àgua fria de todo o tamanho.

Apesar de tudo tem que se manter a moral... e mesmo não sendo fácil, penso que têm o pensamento certo "O que não tem remédio, remediado está!!!". Mais uma semana de burocracias, alterações de planos, desmarcar os agendamentos e marcar novas consultas, enfim, para a frente é que é caminho.

Muita força e estamos todos a torcer para que tudo corra bem.

De mão dada...

Este é o blog da Ariana e para a Ariana.

Não tem outro objectivo senão o de partilhar com todos os amigos, o relato dos avanços do tratamento da Ariana na clinica em Havana - Cuba.
Desde a preparação para a viagem até ao seu regresso, sempre que haja novas informações e sempre que possivel, vamos tentar actualizar o blog.

Um primeiro agradecimento a todos aqueles que das mais variadas formas e à sua medida tiveram oportunidade de contribuir para que a viagem e o próprio tratamento fosse possível. Em nome da Ariana e de todos os que lhe querem bem - Muito obrigado!

Com fé que tudo correrá pelo melhor, estamos de mão dada com a esperança !

Um enorme beijo para a Ariana e ... da Ariana para todos.