terça-feira, 28 de outubro de 2008

O dia a dia da Ariana em Cuba !


«O dia da Ariana começa cedo (+/- 7h 15m) com a chegada do pequeno almoço ao quarto (comemos uma tosta de queijo e fiambre, uma chavena de cafe com leite, um copo de sumo e uma mini bolinha de pão (sensivelmente do tamanho de um ovo de galinha).
Depois da higiene matinal, prepara-se para um dia de trabalho intensivo.

Começa com a visita dos médicos entre as 8h e as 8h30m (avaliação diária, excepto aos domingos).

(Ariana no fim de semana, preparada para ir para a piscina)

Às 8h30m vem a terapeuta da defectologia (terapia ocupacional) buscá-la para iniciar os trabalhos diários.

Das 8h30m até às 10h30m está em defectologia onde começa por ser massajada aos braços, pulsos, mãos e dedos sendo depois colocado um peso em cada braço para ajudar a evitar os tremores e a poder trabalhar em puzzles, enfiar atacadores numa bota, ler histórias, escrever frases simples, fazer soma de numeros simples, decorar sequências de cartas para depois de escondidas as poder identificar, abotoar e desabotoar botões grandes, enfiamento de peças coloridas em atacador e fazer sequências de peças mediante a cor ou a forma geométrica.

(Descanso depois de efectuar exercicios de abdominais)

Das 10h30m às 12h está em fisica onde faz: marcha em tapete, simulador de passos, bicicleta ergométrica, subir e descer escadas, subir e descer planos inclinados, abdominais, hiperextenção, flexão e extenção do tronco em marquesa, lançar e apanhar bolas com uma ou ambas as mãos, elevar pernas com pesos de +/- 2,5Kg, corrida em passo moderado e jogos com bolas.

(Exercicios com bola)

Das 12h (quando a vamos buscar ao ginásio) até às 14H (quando a terapeuta de Fisica a vem buscar ao quarto), almoçamos no refeitório do piso (pantry), onde comemos habitualmente uma sopa numa chavena de leite (que normalmente é igual a quando abrimos uma lata de feijão e despejamos para um recipiente - só tem mesmo feijão) e um segundo prato de arroz com frango (onde costumamos juntar o feijao da sopa para o conseguirmos comer), temos tambem um paozinho pequenino igual ao do pequeno almoço e em vez de fruta (que só conseguimos ter muito esporadicamente e que se reduz a papaia ou ananás ou uma laranja muito amarga - tudo em doses diminutas) costumamos ter um bolinho. Depois do almoço a Ariana costuma descansar um bocadinho e às 14h volta a ir trabalhar.
A terapeuta de Fisica vem buscá-la ao quarto e trabalha com ela até às 15h (nos exercicios que não efectuou de manhã ou repetindo-os).



(Uma merecida pausa depois de exercicios de bicicleta e step)


Das 15h até às 16h a Ariana vai para logopedia (terapia da fala) onde tem massagens facias com um creme e com um vibrador, tem tambem massagens à lingua para reduzir o tremor desta. Treina a respiração com vários exercicios (com uma vela - a diferentes distâncias, com um aparelho onde inspira e faz subir umas bolinhas e expira e faz o inverso) e faz o controle respiratório através de um aparelho de medida que regista a pressão exercida (espirometria). Treina o aumento de concentração com jogos de computador e tambem treina o aumento de vocabulário, contituindo frases onde lhe é pedido que acrescente sempre mais qualquer coisa. Tem pranchas de animais que a ajudam a constituir frases sobre esses mesmos animais onde discrimina a cor deles e aquilo que eles estão a fazer, etc.

(Ariana junto ao computador da Logopedia)

Das 16h às 17h volta ao gabinete de defectologia onde continua o trabalho da manhã repetindo ou fazendo exercicios que não foram efectuados de manhã.

Das 17h às 17h 30m tem mais alguns exercicios de fisica.

Às 17h 30m, vamos buscá-la ao ginásio, fazendo de seguida uma caminhada (de 2 ou 3 quarteirões) pelo exterior da clinica (quando o tempo o permite - que não será o caso do dia de hoje, porque choveu toda a noite e continua a chover) para as crianças desanuviarem um pouco depois de estarem fechados todo o dia.

Das 18h às 19h são horas de irmos jantar ao pantry onde se repete, aproximadamente, a situação do almoço.

Por vezes reunimo-nos no corredor onde existe uma sala de estar com alguns sofás, até sermos expulsos pelos mosquitos que aproveitam para nos devorar.

Recolhemos ao quarto onde a Ariana executa as tarefas prescritas pelas terapeutas e que são executadas em conjunto com os pais.
Em seguida toma um banhinho relaxante e deita-se a ver um pouco de televisão (para treinar o espanhol) antes de adormecer, que não pode ser muito tarde para que não se sinta cansada.

Este é o dia-a-dia da Ariana durante a semana de trabalho mas ao sábado o trabalho é reduzido (é só das 8h 30m até às 12h), seguido de almoço no pantry e um pouco de descanso com a ideia já na ida à piscina (quando o tempo o permite). A piscina faz parte do complexo da clinica e fica a cerca de 20m a 25m (a pé) da clinica.

(Ariana no fim de semana, preparada para ir para a piscina)

Ao domingo a situação é diferente porque não se trabalha no ginásio, então a Ariana tem o dia livre para poder passear ou fazer aquilo que lhe apeteça. Costumamos ir à piscina ou então, uma vez por outra, a um clube privado (Club Habana) que é o unico local que nos permite ter praia e piscinas por um custo mais baixo sendo mesmo assim de 15 CUC por pessoa/dia.

Este é o trabalho da Ariana, mas tudo isto foi elaborado com base em objectivos especificos, que são:
  • FISICA - Desenvolver as capacidades fisicas gerais; melhorar os padrões estáticos e dinâmicos da marcha; Apoiar as terapias de logopedia e defectologia quanto à atenção e concentração das actividades através de jogos.

  • DEFECTOLOGIA - Contribuir para o aumento da concentação e da atenção; treinar a coordenação dinâmica manual; treinar actividades da vida diária.

  • LOGOPEDIA - Estimular e desenvolver a componente lexico-gramatical da linguagem; Desenvolver a utilização de vocabulário activo; melhorar o sopro respiratório em função da fala.


Destes objectivos já foram conseguidos alguns resultados (apesar de poucos) que são:

  • FISICA - Melhoria das capacidades fisicas gerais, quanto à força dos membros inferiores e superiores que lhe permite realizar actividades de melhor qualidade.
    Melhorou a coordenação de braços e pernas durante a caminhada.
    Tem uma maior concentração durante as actividades realizadas.
    Responde a ordens mais complexas (mesmo dadas em espanhol).

  • DEFECTOLOGIA - Numa escala de medida para escrita de 56 pontos atingiu inicialmente um valor de 31 pontos (55,3%) mas já melhorou o efectuar o desenho de figuras geométricas e fazer o contorno das mesmas.
    Numa escala de 150 pontos para medir a autonomia atingiu inicialmente 81 pontos (54%) - continua a trabalhar para conseguir evoluir neste ponto, mas até agora as mudanças não são significativas.
    Na escala de tremor para explorar melhorias na escrita e com a utilização dos pesos nos braços já conseguiu reduzir significativamente o tremor e realizar traços e frases ou números muito mais correctamente.

  • LOGOPEDIA - Melhoria da mobilidade lingual.
    Melhor sopro respiratório - espirometria inicial de 500 cc e actual de 1500 cc (Apagava uma vela a 10 cm e agora consegue apagar a vela a 20 cm).
    Efectua frases de 3 e 4 elementos.
    Descreve um cenário.

Até agora são as melhorias detectadas mas estamos a tentar conseguir mais algumas. »



(Feliz no dia de aniversário com os papás)


by Dina Ribeiro - Mãe da Ariana

11 comentários:

Anónimo disse...

Que esta etapa sirva para que as vossas vidas se transformem em dias cada vez melhores!
Dina, leio atentamente cada um das palavras que sabiamente escreves e parece que estou a ver a Dina que conheço, com a força que só tu sabes ter, com o brilho nos olhos que apenas os teus têm e a coragem de estar sempre um passo mais além! Um grande beijinho para a Ariana com muita força para tudo aquilo que tiver com que lutar. (diz que sou eu que mando!). Uma força especial para o teu marido (que apesar de não conhecer...) tem de ter forças para te aturar :) E para ti, um sorriso do tamanho do Mundo com imensas saudades tuas e muita amizade.
Ana

Nanda Costa disse...

Dina, ficámos muito contentes e entusiasmados com as fotografias e notícias das melhoras da Ariana. Tem um dia carregado, a menina, está a fazer um grande esforço - vê-se pela carinha cansada-, mas tem uma grande força de vontade. As refeições é que são mesmo lastimáveis para quem despende tanto esforço, foi triste ler a descrição, parece quase uma esmola. Fico à espera de mais notícias, principalmente aquela que me diga "estamos de volta a Portugal e a Ariana já ri, anda, corre, joga à bola, escreve, fala, canta..."
Muitos beijos para si, Dina, um abraço apertado ao pai Ribeiro e para Ariana aquele beijo muito especial cheio de ternura!
Força, Ariana, força papás!
Abraço do colega Ricardo Costa e beijocas da colega

Fernanda

Anónimo disse...

Força Ariana, ês uma menina lutadora e vais sair vitoriosa deste precalço na tua curta vida. Aos teus pais, um grande abraço e que continuem a lutar pela filha linda que têm.
Fernanda

Bjs fofos

Pikypt disse...

Princesa Ariana!
Os teus olhos irradiam tanta alegria que até nos esquecemos destas contrariedade da tua vida.
A minha força está contino em mais esta batalha da tua vida!
Aos teus pais, um grande abraço cheio de carinho e que nunca desistam de lutar por um dia melhor!
Para ti minha querida, um beijo enorme da cor dos teus olhos, cheio, cheio de saudades da Tia Joana que te adora!

Pikypt disse...

Dina,

deixo-te um poema que me diz muito e que acho que vais gostar e reveres-te em algumas frases:

"Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes,mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo, e posso evitar que ela vá à falência.

Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.

Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e tornar-se um autor da própria história.

É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da alma.

É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.

Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos.

É saber falar de si mesmo.

É ter coragem para ouvir um "não".

É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.

Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo..."


Fernando Pessoa

Anónimo disse...

Família Ribeiro ...
Faço parte de um grupo de amigos, voluntário e solidário com a "causa" da Ariana ... é através da "tia Bachá" que vou sabendo novidades ... Tal como comprovam os relatos que nos chegam, apesar desta experiência ser muito exigente e complexa desde a sua idealização fiquei muito feliz por saber que já se colhem frutos desta "investida" ... e também feliz por fazer parte do grupo de amigos e familiares que dá o que pode sem nada esperar em troca ... ou melhor ... até espera ... que tudo corra pelo melhor com a Ariana!
Aos pais desejo-lhes muita força ... continuem a acreditar pois a vontade e a fé têm muita força e quando são sentidas de verdade são capazes de fazer mover o mundo! E nós cá estamos para ajudar a movê-lo!!!
Com amizade
Sónia Maleita

Fatyly disse...

Só hoje tive conhecimento através de uma amiga e vizinha, deste vosso blogue relatando a luta travada pelos pais, familiares e amigos em prol da recuperação dessa memina LINDA que tem um nome lindo ARIANA.
Li tudo e só vos desejo muita força e de certeza que os resultados serão positivos.
Força e linkei o vosso blogue para que outros tenham acesso e todos juntos darmos as mãos com ânimo e esperança, porque a união faz a força.

Bijos sinceros

peciscas disse...

Cheguei através da Fatyly e ainda bem.
Vim conhecer uma história de amor paternal e também de esperança. Por isso,deixo aqui o meu incentivo e a minha admiração. Força Ariana!
Que tudo corra pelo melhor!

Odele Souza disse...

Olá Dina,

Cheguei ao seu blog através da Fatyly. Sou mãe de Flavia, uma jovem de 20 anos, há 10 em coma vigil, devido a um acidente causado por um ralo de piscina.

Também como você, tenho andado "de mãos dadas com a esperança", embora minha esperança seja diferente da sua. Espero ver crescer a solidariedade entre as pessoas, (tenho recebido muita solidariedade na blogosfera) espero por mais justiça no mundo e por mais respeito aos direitos humanos de todos nós.

Desejo muita sorte para sua Ariana (ela é linda!) e que ela alcance progressos cada vez maiores em Cuba.

Um forte abraço.

claras manhãs disse...

Um grande abraço e que tudo corra pelo melhor.

beijos

joka disse...

A vida por vezes é cruel e não percebemos porquê.
Força Ariana, és uma lutadora.
Aos pais, coragem amanhã será um dia melhor.

J.A